Autisme in Charente-Maritime: “Wij zijn de vergetenen, binnen een vergeten bevolking”

Marie Bulle is autistisch en perfect geïntegreerd. Haar drie dochters hebben een autismespectrumstoornis of aandachtstekortstoornis. De in Charentaise-Maritime geboren vrouw beschrijft haar epische dagelijkse leven in een boek en geeft haar getuigenis in La Rochelle op 17 juni en Saintes op 19 juni.

"We worden niet als echte autisten beschouwd omdat we nuttig kunnen zijn voor de maatschappij." Dit is volgens Marie Bulle de last van mensen met zogenaamde functionele autistische stoornissen, voorheen bekend als mensen met Asperger. Deze inwoner van La Chapelle-des-Pots, vlakbij Saintes, springt in de bres die is ontstaan ​​door de film "Differente" van Lou Doillon, die op 11 juni uitkwam. De heldin, Katia, heeft een professioneel, sociaal en romantisch leven. Ze kreeg op latere leeftijd de diagnose autisme. Zoals Marie Bulle, die haar getuigenis zal delen tijdens vertoningen in La Rochelle (dinsdag 17 juni in de Dragon-bioscoop) en Saintes (donderdag 19 juni om 20.30 uur in Atlantic-Ciné).

"Wij zijn de grote vergetenen van de geschiedenis, binnen een vergeten bevolking", benadrukt Marie Bulle, haar pseudoniem. Ze publiceerde in eigen beheer een bundel, "Mijn kinderen zijn irritant", waarin ze op humoristische wijze de omwentelingen van het dagelijks leven en de omzwervingen rond de diagnose beschrijft voor haar en haar drie dochters. De 48-jarige moeder vertelt hoe een psychiater had bepaald dat ze geen autisme kon hebben, omdat ze een leven had met een partner, kinderen, een baan, vrienden en ze kon autorijden.

Marie Bulle, oorspronkelijk afkomstig uit Charente-Maritime, volgde een gedegen universitaire opleiding en werkte in Londen, Duitsland en Luxemburg. In 2014 stortte ze in en keerde terug naar Charente-Maritime om zich daar te vestigen. "Ik moest begrijpen waar deze burn-out vandaan kwam. In boeken vond ik kenmerken van autismespectrumstoornissen die bij mij pasten: overgevoeligheid, moeite met het begrijpen van sociale relaties, emotionele overgevoeligheid..."

Ze heeft meerdere afspraken voor twee van haar dochters, die allebei tegelijkertijd last hebben van schoolfobie. "Het is een hindernisbaan. Het openbare schoolsysteem is goed voor jongens met cognitieve en gedragsachterstanden, maar het heeft meer moeite met meisjes. Die verbergen het vaker." In 2020 opende de lockdown een magisch venster. "Mijn kinderen konden in hun eigen tempo leren. Toen het erop aankwam om weer naar school te gaan, was het een hel."

De oudste, bijgenaamd Enigma, geboren in 2005, wilde nooit de diagnose krijgen, ondanks dat ze ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) heeft. Toutemimi, de jongste, geboren in 2008, heeft een autismespectrumstoornis (ASS). Een voorbeeld? "Veertien jaar lang at ze alleen maar beige voedsel. Het enige kleuraccent was ketchup." De jongste, Tètenlère, heeft ADHD, ASS, dyspraxie en een oppositioneel-opstandige gedragsstoornis. "Vanaf anderhalf jaar liep ze constant weg. We moesten alles op slot doen. Nu is het precies andersom; ze is bijna overal bang voor."

"Zijn deze kinderen irritant?" Nee, "autistisch", corrigeert het boek, liefdevol beschrijvend hoe we leren ons aan te passen. "Dit houdt in dat we in een heel rustige omgeving leven, een 'slow life', een rustig leven. We stoppen met overmatig benaderd te worden, we weigeren uitnodigingen. We worden gedwongen ons sociaal af te sluiten..."

Dit weerhoudt haar dochters er niet van om het dankzij aanpassingen goed te doen op school. "Om het Franse eindexamen te halen, moest Toutemimi 13 aanpassingen doen: een lokaal met een klein aantal leerlingen, een volwassene die de instructies opnieuw uitlegde... Ze was de eerste in Charente-Maritime die profiteerde van een "matrix", een blad waarop elke stap van het examen werd uitgelegd, zodat het jonge autistische meisje niets vergeet. Het is een grote stap voorwaarts."

"Bij het Franse eindexamen was mijn dochter de eerste in Charente-Maritime die gebruik kon maken van een 'matrix', een blad waarop elke fase van het examen werd uitgelegd."

Marie Bulle hoopt een uitgever te vinden voor haar boek, dat gericht is op het creëren van connecties. Ze heeft ook "Les tisanes des mamans" gelanceerd, een videoconferentiesessie op dinsdagavond van 21.30 tot 23.00 uur. "Kom, iemand? Stuur me een e-mail om je aan te melden. We hebben moeders die zich zorgen maken over neurodiversiteit, voor hun kinderen, voor zichzelf, of voor beide. Er is veel isolatie."

De vrouw uit Saintaise wil een boodschap overbrengen: "Laat je dochters diagnosticeren. Meisjes met autisme zonder diagnose hebben een kans van 80% op een eetstoornis, een 13 keer hoger risico op zelfmoord dan gemiddeld, vergeleken met een zeven keer hoger risico voor autistische jongens. Negen van de tien autistische vrouwen zullen minstens één keer seksueel misbruik meemaken. Dit geeft ons reden om ons een beetje zorgen te maken over onze dochters..."

Contact, [email protected], internet, www.atelieraufonddujardin.fr